HISPANO-ATAXIAS

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En primer lugar y en líneas generales, no somos nadie. Ningún "perdido" se puede perder, pero si nos perdiéramos, nadie podría buscarnos... ni siquiera con un farol. No tenemos cuerpo: ni estamos registrados como Asociación, ni tenemos Estatutos, ni disponemos de fondos comunes... ni... ni... ni puñetera falta que nos hacen esas cosas. En realidad, nos parecemos más a la voz que clama en el desierto que a los fantasmas de los castillos de Escocia. Feos sí que somos, pero no tanto como para causar miedo.

Más en serio, somos un grupo de tíos (y tías, nadie me acuse de machista) estupendos/as a quienes en la tómbola de la vida les ha tocado la maléfica ataxia sin tener voluntad de optar al premio: yo no había comprado boletos en esta rifa. Pero esto es como las lentejas: o las comes o las dejas... pero si las dejas, te mueres de hambre, porque no hay opciones a un segundo plato.

Como aquí no existe Director ni Subdirector, las culpas deben echarse al gato. Aquí todos somos peones sin remuneración. Y nunca podría reprocharse la buena voluntad. Todos iguales. Ya lo dice un refrán Italiano: "Después de la partida de ajedrez, el rey y el peón vuelven a la misma caja". En este caso la caja es mugrienta y se llama ataxia. Por tanto, para que nadie lo interprete mal y pretenda ver jerarquías inexistentes, seguiré el orden alfabético de mi libro de direcciones. Continuaré con mi nombre, detrás estarán quienes han mostrado interés por el tema o se han incorporado al grupo con posterioridad a la realización del texto, Y finalmente los Hispanos: sencillamente porque en el texto primitivo estaban en un artículo distinto que se ha suprimido añadiendo la lista a éste.

El signo (*) significa que son miembros de la lista de correos HispAtaxia en fecha 10 de octubre del 2001.

Presentación personal: Para que me conozcáis los nuevos de la lista, me presento brevemente: me llamo Antonio punto y aparte. ¡Que corto para un curriculum vitae! :-), Bueno vivo en Melilla que es una ciudad española en el norte de África. Nací en Fuengirola (Málaga). Me diagnosticaron ataxia de Friedreich a los 15 años y leí en una enciclopedia médica que moriría a los 28 años de un ataque cardíaco y que sufriría problemas psíquicos graves en los últimos años. ¡Joder que panorama!. Y los médicos que visitaba no me sacaban del error. Ante eso a mis 15 años decidí que iba a vivir la vida intensamente y que pasaría de los estudios. ¿Para qué tanto estudiar?. Y fui un vividor :-) y me lo pasé genial en ese tiempo, "que me quiten lo bailao". Por suerte, por entonces me gustaba mucho leer, y con la lectura aprendí muchísimo. Estaba tan convencido de que me iría a los 28 que celebré mi cumpleaños invitando a mis amigos para "despedirme". Pero no me fui y la vida siguió.

Conocí a Miguel Ángel en Internet y, después, a Mercedes, que es una atáxica que vive en Valencia de la que estoy profundamente enamorado. Estamos a diario en contacto por Internet y en directo nos vemos más espaciadamente de lo que ambos quisiéramos. Actualmente tengo 34 años y me parece que sigo vivo :-).

De crío fui sometido a una cruel "doble moral" asquerosa: por un lado, estaba castigado por ser como era, lo que estaba bien era no ser atáxico pero, por otro lado, me enseñaban a autocompadecerme. O sea, un cursillo acelerado de cómo odiarme a mí mismo. Tengo que decir, que el respeto a todo el mundo y a todas las ideas (a Miguel también) lo aprendí después.

Esos años provocaron esa enorme tristeza que me viene cuando me pasa algo malo; estaba hundido totalmente, no tenía nada, ningún incentivo, empezaban a pasarme cosas que no entendía... Pero tuve otra cosa que, por me ayudó: los curas decían que era superdotado. Ahora soy psicólogo y sé lo que es eso y no lo creo. ¿Sabéis lo que es sacar sobresalientes en todo y suspenderme la gimnasia? Y me encantaban los deportes...

Bueno, lo pasé muy mal pero mi adolescencia fue maravillosa... al revés de todos... Empecé a pasármelo bien. A veces pienso que maduré (si he llegado a madurar), demasiado pronto. Mi ataxia seguía avanzando, es dura, pero toda mi aspiración personal era tener sexo con Michelle Pfeifer. Empecé a leer, escribir, hacer teatro (comedia) y descubrí los niños... A los diecisiete años trabajaba de payaso por guarderías. Alguien me dijo que era bueno y me animé... Aprendí de la vida un montón y quise mostrárselo a la gente, me he dado mil batacazos, pero sé que la única fuerza es la sinceridad. Quise ser psicólogo por vocación estaba muy seguro de mí. Siempre he sido así, seguro, confiado... Pero el último día de la carrera, necesitaba el codo de mi hermana la segunda, en Madrid. Bueno, empecé en Madrid y acabé en la UNED porque no había dinero en casa.

Bueno en 1983 ESTUVE EN MILÁN (Italia), allá me enteré de verdad de lo que era la ataxia... Mi hermana estaba estudiando medicina y tenía una amiga que era rica y se fue a estudiar neurología a Suiza. Mi hermana conoció al Doctor Ventura Anciones y allí empezó el cotarro de la asociación. No es una fantasmada, creedme de verdad, estábamos entre los pioneros... Bueno, se hizo una asociación nacional con sede en Madrid y empezó con mal pie, mucha autocompasión, miedo, atáxico = mierda... ¿Por qué? Me sentía como cuando de niño, no había personas, el atáxico debía odiarse a sí mismo, no tenía voz propia, no tiene que trabajar, no tiene que tener novia... Eso me daba muy mal rollo porque yo quiero desear, quiero jugar a todo, sé qué tengo cosas que decir, quiero vivir, pero me he encontrado con tanta pasividad, tanto afán de protagonismo, tanta incompetencia por parte de la gente que ha dirigido las asociaciones... En estas de que abrí el campo de acción a más minusvalías... En el teatro, la cultura... pero es difícil y muy poco gratificante. ¿Sabéis lo frustante que es la enorme competitividad que hay para encontrar un trabajo? Bueno, he conseguido 4 o 5 trabajos, pero sólo estacionales. A los 29 años cogí la silla y a los 30 empecé a tener problemas serios en el corazón y hace 3 me operaron y me pusieron un marcapasos, pero ahora estoy muy bien.

En la televisión española de hace muchos años, estaban las aventuras de Perico. Allí se cantaba: "Perico Borrico, es un gran borrico, con grandes orejas buen corazón...". Esa es mi viva imagen.

Otra cosa son las mujeres, no lo suelen aceptar, no, pero he tenido varias novias y me he llevado otras tantas ostias, bueno, ahora estoy felizmente casado. Conocí a mi novia por Internet!!! Es un cuento de hadas, ya os lo contaré.

Soy bastante rarico, soy maño, mido 1,82, tengo serias entradas en el pelo, cumplo 35 el 27 de septiembre, me gustan los regalos... apenas trabajo (ahora tengo un paciente, pero como soy bueno, los curo y se van...). Tengo una hermana atáxica, un poco menos que yo, pero tiene escoliosis y yo no. Yo no tengo aún diabetes pero la ataxia ha dejado su huella en mi corazón, los dos hermanos atáxicos tenemos la voz casi normal.

En fin, nos pasan cosas parecidas a todos, me identifico con lo que decís. Tengo mucho que contaros, pero otro día. Me he enterado de que somos todos los que nos enfrentamos al mismo deseo... Me enteré de que sólo soy uno más y sé reírme de mí mismo, os aconsejo que lo hagáis.

Nota: Para contactar con Cristina, utilizar el mismo E-mail que su hermano Vicente, citado anteriormente.

Cuando tenía 26 años, me encontraba en Madrid realizando un curso de AUTOEDICION y DISEÑO GRÁFICO por ordenador, entonces mi corazón (al que ya le habían detectado una leve miocardiopatía) entró en una crisis debido a una gran dilatación del ventrículo izquierdo. En el hospital me dijeron que lo único que me podría salvar la vida era un transplante de corazón, pero tenía que aparecer un donante en un corto período de tiempo. Por suerte, a las pocas horas ese donante apareció, y me pudieron realizar el transplante con éxito. De la recuperación también salí muy bien. Podría decir que ahora me encuentro mejor que antes. Sólo perdí un poco de movilidad en las piernas, pero como ya andaba en una silla de ruedas desde los 22 años, tampoco se nota demasiado.

En cuanto cumplí un año del transplante, volví a Madrid a terminar aquel curso del que sólo me faltaban 5 meses, he conseguido terminarlo y actualmente estoy trabajando de diseñador gráfico en una empresa de TELETRABAJO.
Cuando los médicos estudiaron mi caso para ver si realmente valía la pena hacerme el transplante a pesar de la AF, creo que el motivo que les impulsó a hacérmelo, fue el hecho de que yo estuviera estudiando fuera de casa, ya que eso demostraba que yo era una persona activa, por eso os recomiendo que sigáis manteniéndoos lo más activos que podáis.

Mis aficiones son: la música, el cine, la fotografía, los ordenadores, etc., si alguien quiere escribirse conmigo que lo haga a través de este foro o si prefiere a mi E-mail. Me gustaría conocer, si los hubiera, a otros enfermos de AF que al igual que a mi les hayan hecho un transplante de corazón.

Mi relación con la ataxia se debe a un amigo que conozco desde hace bastantes años, se llama Pepe. Un día me pidió el favor de tratar de encontrar algo sobre ataxia en internet, ya que él no tiene ineternet ni ordenador, y así ha sido como he entrado en contacto con todos vosotros.

Al principio mi idea era, más o menos, la de sacar toda la información posible, imprimirla y llevársela a su casa, pero después de que me escribiese Miguel, me ha sido imposible despegarme. Aunque tengo un poco la sensación de estar "de prestado", porque realmente no aporto, es más, lo único que creo estar consiguiendo es enrriqueciéndome personalmente conociéndoos a todos vosotros, reírme de mí misma, y comprender que os debo mucho, a vosotros, ¡qué leches! (con perdón), ¡que me siento una enana!.

Estando ya como habitual en los "CC", mi amigo Pepe se fue a una residencia, al principio a Córdoba, y ahora en Guadalajara. Yo sigo imprimiendo la información que me llega, y se la envío por correo ordinario. Nunca he tenido oportunidad de pasar algo al grupo de su parte, más que una fotografía (del día de mi boda, a la que por supuesto no dejó de asistir), pero tengo la intención de sacarle algo, si lo consigo ya os lo haré llegar.

Nota: Pepe, el amigo FAer de María, está inscrito en esta relación con el número 55: 55- José Miralles Ferreras. / CAMF. / C/ San Isidro, nº 6, / 19.005 - GUADALAJARA (España).

Creo que una de las veces que peor me he sentido fue una vez que quedamos en la capital para salir a tomar unas copas él, mi prima y yo. Llegada la hora en que debíamos estar en casa, (a las chicas nos llevaban muy controladas por eso) llamamos a un taxi para llevar a Pepe a su casa, por aquel entonces aún no usaba la silla de ruedas, y vivía en un tercero sin ascensor. Dijimos al taxista que esperase mientras le ayudábamos a subir, que teníamos que volver nosotras a casa. Al volver al taxi el "buen señor" se nos pone a echar la bronca, ¿qué clase de amigas somos que le dejamos beber tanto?, ¿no será también drogadicto?, la juventud está perdida, y varias perlas más de sabiduría como esta que me niego a recordar. ¿Lo que sentí?: Ganas de mandar a aquel señor más allá de la quinta leche. Y pude comprobar todo lo que me había contado mi amigo de su vida, de como perdió amigos, de cómo huye la gente.

He oído en algún sitio que puedes olvidar a alguien con quien has reído, pero nunca a alguien con quien has llorado. Yo con Pepe he reído y he llorado. No sufro la enfermedad, pero de cierta forma la he sentido de lejos, muy de lejos.
En fin, poco más queda por decir de mí, que aquí estoy, aunque sólo sea para tratar de dar un poco de calor humano.

No soy un abuelete, pero tampoco un chiquillo: soy de la quinta del 52; es decir, que acabo de cumplir 48 años, "tempus fugit". Estoy casado desde hace más de 20 con Tonia y tengo dos hijos: Javier de 17 y Julio de 14.

Mi relación con HispAtaxia viene de que tengo un sobrino, Jesús, de nueve años (en realidad es hijo de una prima y su padre es buen amigo), que padece Ataxia Telangiectasia. En la página de H-A existe un apartado sobre esta ataxia en el que he colaborado con un par de traducciones y, aparte de alguna que otra ayuda informativa sobre A-T a personas que me lo han solicitado, poco más.

Creo que ya ha pasado más de un año desde que comuniqué con Miguel-A. y, desde entonces, H-A se ha convertido en un medio estupendo para no perder contacto con la ataxia en general y con la A-T en particular, estar al tanto de posibles avances médicos y, sobre todo, de conocer y comprender mejor la enfermedad y a los afectados. Es la única forma que he encontrado de ayudar a Jesús y a sus padres.

Vivo y soy de Sevilla, ciudad que me gusta definir como refulgente pero no siempre a causa de sus aspectos "áureos". Tanto es así que, a pesar de ser Sevillano (o quizás a causa de ello) reniego de ella más de lo que sería menester.

Me confieso totalmente racional y escéptico (demasiado para algunas facetas de la vida, pero cada uno es como es).

Soy arquitecto desde 1976 y, después de muchos años de ejercicio libre de la profesión, desde 1995 soy funcionario de la Junta de Andalucía en la Consejería de Cultura. Desempeño el cargo de asesor técnico en el Conjunto Arqueológico de Itálica (patria de los emperadores Trajano y Adriano) y poco a poco me estoy especializando en la conservación del patrimonio histórico-arquitectónico. En este aspecto no me puedo quejar, aunque no es tan bicoca como en principio parece.

En fin, no quisiera aburriros con más historietas mías, sólo decir que mis aficiones se centran en la lectura, la música, el cine y que soy muy casero (demasiado, según mi mujer).

Mis problemas de motricidad continuaron casi imperceptibles, tal es así que terminé el colegio industrial, lo que me costaba era dibujo técnico. La materia Gimnasia la tenía eximida después de hablar con los profesores y explicarles el problema. Al finalizar el secundario, a pesar de pequeños incidentes fuí a la ciudad de Bariloche de viaje de egresados y también participé del baile.

En 1987 comencé natación, tres veces por semana, la cual resultaba muy beneficiosa para mi salud. Según los días, cuando caminaba más de quince cuadras, comenzaba a agitarme y a descoordinar. Andaba en bicicleta y podía viajar en colectivo. Me gusta ir a la playa, y hasta 1990 iba solo, pero luego las cosas cambiaron.

Luego empecé la carrera de ingeniería, que abandoné después de un año, porque no me gustaba. En 1991 comencé Lic. en S. Social. El primer año lo cursé completo me resulto algo difícil porque de venir de una formación técnica, pasaba a tener materias como psicología o filosofía que no sabia exactamente qué eran .

En ese verano, yendo a la playa, me quebré el tobillo porque ya caminaba con mucha dificultad y a partir de ese momento no caminé más sólo, sino agarrado de algo o alguien, y me desplazaba lentamente. A la salida de fiestas, por ejemplo, al caminar como un borracho me confundían y los taxis no me paraban. Ahora es sólo una anécdota pero en ese momento me sentía con mucha bronca...

A partir de1995 comencé a usar silla de ruedas, al principio no quería saber nada pero finalmente tenía más independencia para movilizarme. La facultad, la pileta, el transporte, la playa, las calles, las veredas, los hospitales, los cines, los boliches, etc. no están preparados, en su gran mayoría para que una persona se desplace en silla de ruedas. En 1987 empecé a hacer ejercicios con una kinesióloga. También hasta ahora nunca dejé de hacer pileta agregando patas de rana.

Desde 1994 concurro al INAREPS Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur , dónde me atiende un terapista físico y otros especialistas.

Volviendo al tema del estudio me queda sólo la tesis y me recibo de Licenciado en Servicio Social. YA ESTÁ !!.

En 1996 me invitaron a Puerto Rico una familia con dos hijos con distrofia muscular miembros de la M.D-A. Asociación para la Distrofia Muscular, los conocí aquí en Mar del Plata, fue una gran experiencia.

Ahora poseo dos sillas de ruedas ultralivianas manuales marcas Kuschall y la otra Quickie. Las compré con el dinero recaudado de rifas que amigos me ayudaron a vender.

Actualmente me están haciendo un masaje que es de origen japonés, SHIATSU, me hace muy bien sobre todo para las piernas y la espalda.

Acabé mis estudios de turismo en la universidad y he hecho varios cursos, de idiomas (estoy en 5º de inglés y francés en la escuela de idiomas). También estoy en 3º de psicología en la UNED, por si alguien no sabe lo que es, yo me enteré en un crucigrama :-), es la Universidad Nacional de Educación a Distancia. Estaréis pensando que chica más aplicada... pues no, simplemente que si no encuentro curro seguiré estudiando y haciendo cursos, cursillos y "cursitos" dónde me dejen. "Ná más".

Recientemente hemos creado una revista en Internet, cuyo nombre es Integr@acción y lo que pretendemos con ella es dar a conocer la problemática de la discapacidad a toda la sociedad. Si os animáis la podéis encontrar en la siguiente dirección: http://www.afid.es

Os quiero hablar es de la reciente constitución de una Asociación Vasca de Ataxias Hereditarias, su nombre es "AVAH". Yo tenía la inquietud de crearla, desde que asumí totalmente (eso creo que nunca se logra) mejor digo, mas o menos mi problema, es decir, hace aproximadamente 4 años y por fin ha llegado el momento en el que se ha hecho realidad. ¡Ya somos una asociación!. Estoy muy ilusionada pero se que va a ser difícil seguir adelante por lo que toda la ayuda, bien sea en forma de opiniones, ideas o cualquier otra forma será bienvenida. Se que a través de la asociación podemos ayudar a muchas personas y de muchas maneras, lo sé porque yo no tuve una, cuando de verdad la necesité y si ahora soy yo la que puedo ayudar a alguien, aunque solo fuese una persona ya me doy por satisfecha. (No quiero dar la impresión de ser la Madre Teresa de Calcuta, más que nada porque de Santa no tengo ni un pequeño resquicio). Bueno tampoco os penséis que soy una bruja :-)

Mi estado físico actual es, a lo mejor, "un poco diferente" al de los demás atáxicos que conozco por el momento, pero estoy segura que encontraré a alguien en una situación parecida a la mía, yo todavía camino con una muleta, y por este motivo me siento un poco "bicho raro" ya se que esto, no quiere decir nada, "lo que tenga que llegar, llegará".

En cuanto a mi relación con la enfermedad, debería decirles que comenzó a "joderme" a los 15 años. En ese tiempo estaba cursando segundo año industrial, algo que al año siguiente abandoné. Empezó con una escoliosis, y los síntomas de inestabilidad que vinieron a continuación, creímos que era por ello ... hasta que en 1993 sonó por primera vez "Ataxia de Friedreich".
Por esos días conocí a Silvina, una piba que, aparte de ser mi novia, me ayudó con todo. En ese momento me pasaba eso de: apariencia de borracho, los taxis no paraban, algunos boliches me "rebotaban", etc... Pero yo seguía incrédulo, no quería creer que fuera Ataxia, sobre todo porque no había forma de confirmarlo. Bueno ... mi motricidad iba desmejorando hasta que en 1995 me operaron de esa escoliosis que amenazaba por afectar en el futuro a algún órgano.

Luego de la operación, Sil marchó, y quedé con la desesperanza que se imaginarán. Pero Dios aprieta pero no ahorca: En setiembre de ese año (1995) conocí, de manera poco convencional, a Natalia. Con ella compartimos algo hasta el verano pasado (1999). Ella jamás aceptó lo mío; esperó, esperó ... y también marchó.

El año pasado terminé los estudios, y actualmente mi hermano y yo tratamos de mantener una empresa familiar .... lo hacemos medias.

No uso silla de ruedas, y sufro el aislamiento que eso implica. Por mi casa no tengo problemas, porque "es chica" y siempre tengo una pared a mano. Por ese aislamiento, les cuento que no voy a las reuniones que hacen mis excompañeros, a quienes, al igual que mis amigos, perdí cuando ya no pude seguirles el ritmo. Hoy de ellos quedan muy pocos, más los que conocí en HispAtaxia, más Silvina, hoy separada y con dos hijas.

PD: Nombro a Naty y a Sil por más de una cosa .... fueron mi puntal junto a mi familia y a Dios.

Estoy enojada conmigo por esto, aunque creo que se me va a pasar.

Me gustaría mucho, y creo que me ayudaría también, conectarme con quienes tengan ataxia para hablar sobre el tema. Mi familia es bastante negativa, y sólo el que tiene ataxia puede comprender lo que se siente.

La enfermedad, de un tipo o de otro, siempre ha sido una sombra en mi familia por eso estoy muy familiarizada con ella. Me casé hace casi 18 años, y justo el día 20 de este mes de enero del 2000 ha hecho un año que me quedé viuda. Mi esposo padecía una enfermedad mental grave, luego tuvo muchos problemas con la vista, pero un ataque al corazón se lo llevó de repente. Yo le amé más que a mi vida y todos estos años me dediqué con todo mi amor a hacerle la vida más llevadera. Sus crisis eran muy fuertes, pero con amor y paciencia fuimos avanzando. La fe ha sido mi gran aliada, pero no está siendo fácil, de repente es como si no sabría vivir: fueron muchos años de dedicación y de pronto todo cambio. Este año, como os decía en mi saludo navideño, ha sido especialmente fuerte para mí: han sucedido variadas situaciones difíciles, pero bueno, hay que seguir adelante y la lucha continúa.

Durante todo este tiempo, cuando algún instante encendía mi ordenador siempre había mensajes vuestros os colabais en mi hogar y en mi corazón sin saberlo me ayudabais mucho, desde mi corazón os digo GRACIAS. La idea de conoceros a mí me parece estupenda, sé que no es fácil por las diferentes distancias, pero sería hermoso.

En 1992 me diagnosticaron ataxia cerebelosa y, luego, me realizaron varios estudios. Ahora, me van a hacer un estudio genético para determinar que subtipo de ataxia tengo.

Hace cuatro años que me diagnosticaron esta enfermedad. Todavía no termino de asumirlo ni de adaptarme. Antes todo lo podía. Era la supermamá, la superprofesora, etc, etc. Ahora no sé ni qué, ni quién soy. Espero que este sea un paso que doy en el sentido de reconocerme.

Cuento cómo son mis clases: desde el año 1998 uso un retroproyector para dar la clase con filminas, porque no puedo escribir en el pizarrón debido a mi inestabilidad y porque no hago la letra suficientemente grande para la visión de los alumnos. Así que es bastante piola el método que uso. A parte, utilizo un trípode para caminar, aunque creo que ya no es suficiente (por eso pienso en la silla de ruedas).

No doy clases solamente, sino que soy investigadora. La Universidad, acá, cada vez te exige más, sobre todo cuando tienes dedicación completa, como yo. Antes trabajaba en un laboratorio de análisis clínicos, haciendo guardias y trabajo de laboratorio. Eso fue de 1993 a 1996, que fue cuando ya no podía hacer guardias por mi debilidad muscular, la cua hacía que caminara mal y cada vez más lento.

Yo tuve a mi mamá con la misma enfermedad que yo, aunque ella murió en el año 1998. Ella creía tener esclerosis múltiple, que era lo que le habían diagnosticado en los años que no existía tomógrafo, ni RMN, el diagnóstico fue clínico. El diagnóstico que me hicieron a mi también fue clínico, solamente que yo dije que mi madre, mi abuelo y mi bisabuelo también habían padecido la enfermedad. O sea que la enfermedad era hereditaria y dominante. Yo soy la primera de cuatro hermanos... hasta ahora soy la única que ha desarrollado la enfermedad GRACIAS A DIOS! (o no se a quién).

Bueno, creo que he hecho una breve descripción de los últimos años de mi vida. Me agradaría saber si alguno de ustedes padece el mismo tipo de enfermedad, para poder ponerme al tanto. Hace poco tiempo que tengo Internet y no sé manejarlo bien aún. Se aceptan sugerencias.

Con respecto a mi hermana, afectada por ataxia de Friedreich, ella por ahora no esta enterada de que yo estoy en esta lista, ni de nada. Tiene 28 años, una nena de 11 y otra de 5 y es soltera. Viven solas, las tres juntas, y mi papa las mantiene. No recibe ningún tipo de ayuda ni subsidio, pero no puede abastecerse por ella misma y mucho menos hacerse cargo de sus nenas.

Mi primer contacto con la ataxia fue a través del chat de telepolis: Allí conocí a Mario, la persona que tiene esta dolencia de la ataxia de Friedreich y me explicó en qué consistía. Luego indagando en Internet encontré, la página de Hispano-Ataxia y decidí escribirle a Miguel. Él fue quien me puso en contacto con Nicolás: ya que como Nico iba de vez en cuando a Bariloche podría darme más información sobre esta dolencia. Y así fue como a través de Nico, me suscribí a esta lista.

Sigo contándoles que en estos momentos estoy en rehabilitación en una clínica de neurorehabilitación. En ella me están haciendo caminar en un andador y creo haber mejorado bastante.

Hace un año y medio que ya casi no puedo caminar. Sin embargo, a pesar de esta dura enfermedad, intento llevar una vida normal y sobre todo ser muy feliz. Estoy rodeada de mucha gente maravillosa que me ayudan mucho y que me dan la fuerza necesaria para luchar contra esto cada día. Pero hay algo que todavía no puedo superar: es ocupar mi silla de ruedas.

Hace unos dos meses, cuando diagnosticaron la enfermedad a mi hijo, mi desesperación era tan terrible que me sentía hundida en un pozo sin fondo... ahora trato de aceptar las cosas como vienen, ya que no me queda otra solución, aunque siempre con la esperanza de que se halle un posible remedio para la enfermedad.

Me gustaría mucho comunicarme con todos y cada uno de vosotros, ya que en la ciudad donde vivo soy el único que padece FA y, como podéis imaginar, me hace mucha falta comunicarme con personas que sufren como yo, ya que solo quien tiene la enfermedad sabe lo que es sufrir con esto.

Mi esposa ya está hace un año en la silla de ruedas, porque Friedreich va aprisa, y luchamos como podemos para llevar a nuestros hijos adelante. Sé que no es un caso muy habitual entre vosotros, pero aquí estamos. Somos de Valencia. Y yo sigo intentando que un día sea ella quien se enfrente al PC, que no se atreve.

A algunos de vosotros os conozco de nombre, ya que yo leía con mi hermano vuestras cartas. Pero a partir de ahora va a ser mejor porque me podéis escribir a mí directamente (y a mí me encanta que me escriban). Espero que desde ahora me consideréis una más de vuestro grupo y, sobre todo, una amiga. Ya me iréis conociendo mejor día a día.

Mi vida transcurrió muy normal hasta los 25 años, aunque yo ya notaba algo raro. En ese entonces yo vivía en Armenia, una pequeña pero hermosa ciudad de Colombia. Terminé la secundaria a los 18 años y empecé a estudiar en la Universidad, Contaduría Pública. Fue una época muy linda, vivía tranquila, tenía muchos amigos, muchos pretendientes, fiestas, paseos, etc. Cuando recibí mi titulo profesional en el 87 estaba recién casada y, poco después quedé embarazada. Fue ahí cuando empezaron los problemas. Después de que tuve a mi hija mi equilibrio desmejoró notablemente y fue cuando empezamos a consultar a cuanto médico nos decían. Nos vinimos a vivir a Santafé de Bogotá, la capital de Colombia, porque aquí están los mejores médicos de Colombia... años después, supe que padecía una ataxia y que no tengo tratamiento.

Para mi ha sido muy pero muy difícil convivir con esta maldición. Mi estado de ánimo varía de un extremo a otro en un segundo. Afortunadamente cuento con el apoyo de mi familia, todos, mis padres, mis hermanos, mis cuñados y algunos buenos amigos, ellos me cuidan mucho, yo diría que me consienten todo el tiempo. Mi estado actual es de dependencia. Camino sola en el apartamento, pero debo salir acompañada siempre. Si camino sola no me caigo y soy muy vacilante e insegura... esto causa comentarios inadecuados de la gente que no sabe, pero que me hacen llorar y hasta desear la muerte. Mi gran problema, lo que no he podido superar es hacer caso omiso de la gente, que sus comentarios no me dañen y perder el miedo a sus miradas inquisitivas.

Ahora pertenezco a la asociación Colombiana de Ataxia donde conocí algunos pacientes, unos peor que yo... otros mejor, y hasta algunos con retraso mental incluido. Triste panorama, ¿no?.

Manejo bien los ordenadores y computadoras de trabajo... sobre todo en mi campo (la química teórica). Me he ido hacia ese campo debido a que manualmente soy un desastre... y con un tubo de ensayo de acido sulfúrico en las manos, acabaría como sulfato de Alex :-).

Mi padre murió el 27/8/2000 tras dos semanas de franco sufrimiento. Figúrense, hace no más de un año, él me llevaba a la terapia física. ¡Que ironía!. Pero todo esto no fue en vano, él me enseñó a ver la vida: en tan sólo un momento de lucidez que tuvo, me hizo prometerle que haría hasta el último intento por salir adelante, ya que su principal preocupación eran Laurita, mi mujer, Gerardito ("ligerini", mi torito) y yo... Tal vez, como en el poema de Anthony Mello, los atáxicos seamos aguilas que creen ser gallinas.

Hasta los 24 años hice una vida completamente normal, y a partir de ahí he tenido mis altibajos, pero sigo luchando. La verdad que tengo el apoyo de mis hermanos y amigos, los cuales salen conmigo e incluso realizamos viajes juntos. No puedo quejarme en este aspecto. Para subir y bajar escaleras me tengo que apoyar en alguien. Y para andar, si estoy en casa no necesito apoyo, pero si salgo, entonces puedo o apoyarme, o andar solo muy despacio y mal: siempre arropado por mis amigos o familia.. Y si voy a alguna excursión en la cual debo andar mucho, me suelo colgar del hombro de algún amigo/a, y cuando alguien se pasa mirando empiezo a cantar la canción de: "Soy la reina de los mares...".

He tenido en el último año dos "porrazos" sonoros, en el último me rompí la nariz, (pero del suelo no pasé). Ahora voy demasiado tenso, imagino que estoy "acojonado"

Para terminar, diré que tengo una oficina, junto con mi prima y mi hermano en la que ejerzo de Asesor Fiscal. Hay muchas cosas que no puedo hacer con la misma facilidad ni con el mismo entusiasmo que antaño pero "con paciencia y una caña...".

Somos seis hermanas. Mamá también tenía síntomas. Su diagnóstico creo era erróneo (según los conocimientos que tengo actualmente), Vértigo de Menier. Ella ya no está con nosotros, falleció sin saber nunca qué tenía. Tengo otra hermana mayor aquejada igual, también de inicio tardío. Todavía logra caminar.... con bastón y sin alejarse de las paredes.

Me gustan la poesía , la literatura de terror, el rock en español, y la música gótica y medieval. Mis preferidos como autores son: Carlos Fuentes, Octavio Paz, Allan Poe, Julio Cortazar, y Horacio Quiroga. Soy enojón romántico, terco, simpático, envidioso, pero de buen corazón. Estudio en la Facultad de Economía. No sé si voy a hacer un posgrado, tengo gas, pero los maestros son malos y no tengo mucho dinero. Es posible que prefiera dar clases de Inglés: quiero ser maestro, no puedo saber de qué todavía. Me gusta trabajar en los movimientos de voluntariado.

Soy Argentina y vivo en California. Hace poco fui a mi país, dado que eran los últimos días de mi hermano en esta tierra, falleció el 5/10/2000.

Últimamente he empeorado, y casi no me atrevo a salir a la calle sola. La vida se me hace muy difícil. He mirado y remirado algún tipo de trabajo, pero nada. Ahora tengo una web de poesía, http://www.unmundodepoesia.turincon.com . He estado haciendo un curso de Ofimática y diseño de web. Ahora no sé qué haré.

Yo soy Naturista/Nudista, y estoy asociado a ENE (Euskal Naturista Elkartea) (Asociación de Naturistas Vascos). Esta asociación publica un boletín trimestral con una tirada de 250 ejemplares, que se hace llegar a todos los asociados de ENE, a las demás asociaciones naturistas españolas y a la federación. La cuestión es que hace dos números creamos una sección en el boletín llamada "Otras inquietudes" en la que queremos dar voz a otras asociaciones.

Me gusta la trova cubana, el rock y el jazz. Me encanta Soda Stereo , Miguel Bosé y Mecano. Soy un apasionado de la poesía de Jaime Sabines (mexicano) y grandes poetas latinoamericanos como Mario Benedeti y Pablo Neruda. También me gusta la literatura: me encantan García Márquez, Carlos fuentes, Isabel Allende y varios escritores latinoamericanos. También me gusta escribir: aunque soy malísimo, hago algo de cuento y poesía.

Me llamo Javi. Soy de un pequeño pueblo de la zona norte de Cáceres. Estoy transplantado de corazón hace 2 años 1 mes y 11 días. Padezco FA.

Hacía tiempo que notaba cosas raras, pero no me atrevía ir al médico, sobre todo porque sabía que esto no tiene solución. Conozco la enfermedad porque mi madre estaba muy afectada. Fuí al médico en setiembre del año pasado y, tras muchas pruebas, lo diagnosticó como ataxia cerebelosa autosómica dominante del adulto SCA2. Como podéis suponer, esto ha sido un mazazo. Yo quería acabar mi carrera universitaria para intentar organizar mi vida de actriz otra vez, sobre todo porque mi hija ya tiene 8 años.